Credere nel cambiamento, accettare la sfida della disabilità. È quello che ha provato Viviana, quando è diventata mamma di Paolo. "Nato un po’ in ritardo rispetto ai tempi, sembra ci sia stata una sofferenza perinatale. Per noi, le crisi epilettiche sono state il primo segnale visibile di qualcosa che non andava. Spaventati e confusi, io e mio marito siamo andati in cerca di risposte."

Certi che li aspettava un percorso lungo e in salita, non è stato questo a farli stare più male. Sui referti tanti termini tecnici, accompagnati dalla sensazione di essere soli. “Sarà sempre un vegetale”, “Inutile fare qualunque cosa” sono le parole che, più di tutte, nessuno vorrebbe sentirsi dire. "È stata quella, la parte più brutta della nostra ricerca" - ammette Viviana - "Ma non ci siamo arresi, abbiamo cercato e cercato ancora, pensato a tutte le possibilità anche se ci avevano detto che non aveva senso".

Sono seguiti anni di pellegrinaggi tra specialisti, faticosi ma fondamentali: "Siamo riusciti a fare molto per la vista. Inizialmente ci dissero che non sapevano se e quanto Paolo sentisse o vedesse, poi che c’era un residuo visivo su uno dei due occhi. Adesso sappiamo che sente e vede, anche se non parla."

Se tanto è stato fatto, tanto altro restava ancora da fare: la ricerca è cambiata, adesso si trattava di trovare un luogo in cui Paolo potesse sentirsi sereno e coinvolto in una vita di comunità. Partendo da questi nuovi obiettivi avviene l'incontro con il Centro nel 2011: "Non posso dimenticare la prima volta in cui è entrato al Centro Diurno, era il giorno dopo il suo 24esimo compleanno. Lo sapevano tutti e lo hanno accolto festeggiandolo, gli hanno fatto respirare un'atmosfera di festa da subito."

"Da quando Paolo è al Centro, esiste. Ha la possibilità di interagire con gli altri durante le attività che animano le giornate, di affermare i suoi bisogni e le sue preferenze con lo sguardo o con la musica. Quando ascolta canzoni grazie alla Postazione Sensoriale Assistita, non perde mai l'occasione per farti capire che le sue preferite sono quelle di Jovanotti, di Max Pezzali e dello Zecchino D'Oro."

E se adesso Paolo vive una vita più serena, Viviana spera che questa condizione duri il più a lungo possibile: "Come penso che sarà il futuro di Paolo? Questa domanda fa ancora paura. Spesso non voglio davvero pensarci. Spero tanto che Paolo abbia ancora questo punto di riferimento, in cui sentirsi a casa." 

Questa è la storia di Viviana al Centro, che con tenacia, fiducia e forza d'animo ha accettato la sfida che la disabilità porta con sé. Aiutala a scrivere il resto, basta la tua firma! Un gesto gratuito per fa sì che le attività del Centro possano continuare a esserci, sempre più a misura di Paolo e delle sue esigenze. 

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